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台灣罕見病女孩付不起藥費 赴大陸就醫“求活”分享到：
      【解說】患有罕見病的台灣女孩小沂，剛剛結束了在大陸的治療回到台灣。女孩的母親曾寫信向台當局領導人蔡英文求救，卻未得到任何回應。消息傳出後，迅速得到台媒關注。
據報道，小沂1歲8個月確診脊髓性肌萎縮（SMA），因付不起一針要價超過新台幣230萬元的新藥費用，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭。小沂媽媽李女士2021年寫公開信向蔡英文求救，卻遲遲得不到回音。 2022年10月29日，李女士和丈夫帶著女兒從台灣飛到廈門，再從廈門到東莞，讓女兒打上了精准靶向治療藥物諾西那生鈉注射液。 諾西那生鈉注射液2019年在大陸上市時70萬元一針，2021年11月通過國家醫保局談判代表8輪“砍價”後，最終以3.3萬元的價格納入醫保目錄，并於2022年1月1日正式執行。 據“東莞發布”微信公眾號消息，自2022年11月至今，小沂已經完成了第一年的四針療程，本身也是罕見病病友、長年爭取新藥給付的台灣“生命之窗慈善協會”理事長李怡潔表示，台灣不是沒藥，也不是沒有好的醫療團隊，但400多位病友中絕大多數均無健保給付，被健保放棄的SMA病友，只好遠赴其他地方求醫。 【同期】台灣“生命之窗慈善協會”理事長李怡潔 已經有國家（大陸）跟藥廠談判，談到人民自費只需要三萬多人民幣一針，大陸飯店可能一個晚上平均下來100多塊人民幣。（小沂）媽媽當時的說法是說我今天又賺了幾百萬了。截至年底，（台灣的罕見病專款）其實還有10億左右經費沒有花掉，為什麼政府有預算不願意給病友？ 記者 雷睿 香港報道 |
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