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香港新書《重生》自述“地中海貧血”母親心路歷程

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2021-11-15 22:16 |

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  香港新聞網11月15日電 香港地中海貧血兒童基金董事、食譜作家馬廖千睿15日為新書《重生》舉行發佈會,分享寫作心路歷程,冀喚起社會人士對地中海貧血病的關注,籌募善款捐贈基金。


  上世紀七十年代,馬廖千睿誕下長女後,曾三度懷孕卻皆流產,其後證實,夫妻二人均攜“地貧”基因。她屢經孩子離逝之痛,卻努力在生活中積極尋求生命的價值,自資出版《重生》一書,回首前半生風雨和陽光。


  香港特別行政區食物及衞生局局長陳肇始出席發佈會時表示,希望公眾可以關注和支持“地貧”患者和他們的家人,讓他們能在黑暗的隧道盡頭,見到前面的光。


  在《重生》一書中,馬廖千睿回想今年4月某夜的一個夢:“我覺得自己坐在開篷車,穿越一個又一個,共六個六種顏色的森林:米和嫩綠,深黃和綠、粉紅、粉紅粉紫、深紫,最後是閃亮的深寶藍。”她從未放下那些年的喪子之痛。


  “無法形容每次失去孩子的那種痛,一直以來,都記掛著,這是媽媽的情,難以忘記生命中這麼沉重的感受。”馬廖千睿說。


  據介紹,患有重型“地貧”的胎兒,有些會出現嚴重水腫,大多胎死腹中或夭折;有些在出世後約6個月病發,須終生輸血來維持生命,還要打“除鐵針”治療,以清除因輸血而在體內積聚過多的鐵質。


  儘管醫學發展一日千里,“地貧”已非絕症,但該病的治療伴隨患者一生,骨髓移植是唯一根治方法,惟費用高昂。香港迄今只有7人完成這項手術,有11名兒童患者在輪候骨髓移植。據估算,香港有12.5% 的人口是地貧的基因攜帶者,每8名港人中即有一人。(完)


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